昨年、人類初のを目指すロシア人男性の話を紹介しました。ヴァレリー・スピリドノフさん（31歳）はヴェルドニッヒ・ホフマン症候群を患っており、まだ治療法のないこの病気を治すために体を変えようと考えている。
しかし、この症候群について知るためにそこまでする必要はありません。生後 8 か月の小さなジョナタス エンリケ オープンコスキ君は、サンタ カタリーナ州ジョインビレ小児病院の ICU で暮らしており、ブランドを立ち上げるキャンペーンを行っています。新しい治療法。ただし、そのためには彼の家族が 300 万レアルを集める必要があります。彼はスピンラザワクチンを受ける予定だが、これは6回の接種で非常に高額である。
Facebook では、少年の治療開始を支援するために大規模な動員が行われています。このワクチンはまだ新しいもので、米国で承認されてから1年も経っていないが、ジョナタスさんにとってはこれが唯一の治療法となる。より普通で健康的な生活が約束されていますが、目標の達成にはまだ程遠いです。すでに何人かの有名人がこの少年を支援しており、あなたも銀行預金を通じて同じことをすることができます。
しかし、この症候群は何でしょうか？
染色体 5q13 上の遺伝子変異は、ヴェルドニッヒ・ホフマン症候群の人々に一連の深刻な制限をもたらします。これは脊髄性筋萎縮症（SMA）として知られる病気の一部で、ジョナタスちゃんの病気であるタイプ 1 が最も深刻です。したがって、彼のキャンペーンのハッシュタグは、病名と愛の感情との関係を表す #AmeJonatas です。
この症候群は通常、非常に急速に進行し、子供が生まれる前に症状が現れることもあります。出産後に最も一般的な症状は、進行性の筋力低下と筋萎縮です。これは、座ることや飲み込むことの困難、体重減少、さらには死に至るなど、一連の制限につながります。
現在、治療法は、変性症状が現れたときに緩和する、緩和的なものにすぎません。保因者は、逆流や便秘などの消化器系の問題を経験することもあります。 SMA の影響を受けない唯一の筋肉は、横隔膜、目の筋肉、四肢です。認知能力や学習能力には影響はありません。
#ラブジョナタス
この少年を助けるために、次の銀行で寄付を行うことができます。
カイシャ エコノミカ連邦
普通預金口座: 39026-5
代理店: 1637
作戦:013
CPF: 131.457.269-51
ブラジル銀行
普通預金口座: 210616-7
代理店: 2981-5
バリエーション：51
イタウ
当座預金口座: 18746-2
代理店: 8413
GoFundMeやを通じて支援することも可能です。現在、家族はすでに70万レアル以上を集めているが、4月末までに300万レアルが必要だ。ジョナタスさんの募金活動と健康状態の推移は、彼のFacebook ページからご覧いただけます。
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