テッサ・エヴァンスは、走ったり、遊んだり、家の家具に登ったり、両親に投げキッスをしたりするのが大好きな、かなり幸せな女の子です。全体として、彼女は同じ年齢の他の子供たちと同じように普通の子供ですが、1 つの小さな点を除いて、それは彼女には鼻がないということです。 1歳5か月のテッサちゃんは、完全先天性無音症と呼ばれる極めて稀な病気を患っている。
Daily Mailによると、この症状は非常にまれで、医学文献で報告されている症例はわずか約 40 件です。アリニアは鼻と嗅覚系の一部が欠如している状態で、先天性（テッサの場合など）または後天性（事故、感染症、がんの場合）の可能性があります。
テッサは生まれつき、鼻があるべき部分が完全に滑らかで、穴がありませんでした。このため、少女には嗅覚や副鼻腔がありません。しかし、興味深いことに、彼女はくしゃみや咳をしたり、風邪を引いたりすることもあります。
テッサの妊娠
デイリー・メール紙とのインタビューで、少女の母親グレインさんは、あらゆる困難にもかかわらず、テッサは普通の子供がすることをすべて行い、常に笑顔を浮かべていると述べた。「最初は、自分がそうしなかったことが理解できませんでした」それが可能だということさえ知りませんでした。なぜ私の娘には鼻がないのでしょうか？ 輝きが増すほど、その違いは消えていきます。」
両親がテッサの妊娠中の状態を知ったのは、妊娠20週目に行われた3D超音波検査で胎児の顔の輪郭が完全に平らであることが検出されたときだった。
この期間中、少女の母親と父親のネイサンは、妊娠中絶の可能性など、難しい決断を下す準備をするよう指示された。しかし、毎週の追跡調査とその他の検査により、テッサは完全に健康であり、鼻の構造が欠如しているにもかかわらず、すべてが正常であることが明らかになりました。
複雑な誕生
少女の母親によると、テッサちゃんの出産は、鼻系を欠損しており、出生時に呼吸にいくつかの合併症を引き起こしたため、非常に衝撃的なものだったという。
「彼女の顔を見た瞬間、何かがおかしいと思いました。私はショックを受けて固まってしまいました。助産師は私が何も言う前にへその緒を切り、テッサを私から連れ去りました。医師たちは彼女を安定させて、彼女が自力で呼吸できるようにし、最終的には数秒間彼女を抱きかかえることを許可されました」とエヴァンス夫人は回想します。
テッサはまた、心臓に小さな穴が開いていたり、視力に問題があったりするなど、自分の病気に関連した他の問題を抱えて生まれてきました。このため、少女は生後5週間を新生児集中治療室で過ごしました。
さらに、生後わずか 11 週で、左目の白内障を除去する手術が必要になりましたが、合併症によりその目は完全に失明してしまいました。テッサさんは、食事中や睡眠中に呼吸できるように気管切開も必要でした。
治療と今後
少女の母親は、娘の顔を人々がどう思うか心配だったと認めた。 「本当に大変だったし、彼女が退院した後に人々が彼女をどう思うかが本当に怖かった」と彼女は語った。しかし、いくつかの支援団体に連絡を取ったことで、より自信が持てるようになったと彼女は語った。
「今では、外出するときに、人にどう思われるかはもう怖くありません。実際、テッサは、『違う』ことも美しいことだと人々に理解してもらえると思います」と母親は語った。
幸せな少女は間もなくグレート オーモンド ストリート病院で治療を開始する予定です。この手順では、切開を通して挿入し、鼻があるべき場所に配置できる鼻の形をした型を設計します。この人工鼻は、成長に合わせて 2 年ごとに大きなものに交換する必要があります。
「私たちはさまざまな選択肢を検討しますが、侵襲性が最も低く、彼女の外見への劇的な影響が最も少ないものを選択します。彼女はありのままで私たちにとって完全に完璧ですが、私たちは生活を可能な限り正常にするためにはどうすればよいかを考えなければなりません。」彼女にとって、長期的には簡単な決断ではありませんでした」とエヴァンス夫人は語った。
テッサさんの母親は、「彼女に出会った人は皆、すぐに彼女のことを好きになってしまいます。私たちは、彼女が私たちにインスピレーションを与えるように、彼女にも他の人たちにインスピレーションを与えてほしいと願っています。」と付け加えた。
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