ジョアンナ・ジャンヌーリさん（27）は、世界中の女性 5,000 人に 1 人が罹患する症候群を患っており、その結果、膣、子宮、子宮頸部を持たずに生まれました。 「私が家族と一緒に初めて医者に行ったとき、父は勇気を出そうとしました。一方、母はそれを良く思わなかった。彼女は何が起こったのか自分を責めていて、そんな彼女を見るのはとても辛かったです」とジョアンナさんは語った。
この症候群は家族によって5年間無視され、その間ずっと若い女性は衰弱し、やる気がなくなったと感じていました。一方、母親は、この状態が遺伝的要因に関係しているにもかかわらず、自分のせいにし、妊娠中に何か悪いことをした可能性があると信じていました。
ご想像のとおり、ジョアンナの恋愛生活はそれほど単純ではありませんでした。そして、ジョアンナのボーイフレンドの 1 人は、彼女の状態を知ったときに関係を終了しました。当時、彼女は 21 歳で、すでに婚約していました。しかし、トラウマ的な別れの後、真剣な関係が生まれ、それは5年間続きました。 「彼は最初から分かっていて、私と一緒にいることを選んだんです。」
ロキタンスキー症候群
ジョアンナさんは、初めて婦人科医を訪れたのは 14 歳のときだったと言います。その訴えは、まだ月経が来ていないということでした。奇妙に思われるかもしれないが、医師は少女を診察しなかった。彼女は16歳のときに専門家に性器部分を検査してもらっただけだった。医師が少女がロキタンスキー症候群であると確認したのはそのときだった。
この状態により、一部の女性は基本的に、膣管、子宮、子宮頸部に奇形や欠損を持って生まれてきます。それでも、彼らには卵巣と膣の外側部分である外陰部があります。この症候群の最初の兆候は月経の欠如です。
この症候群が検出されたら、患者が通常の性生活を送れるように行うことができる外科的処置があります。ジョアンナの場合、膣管が作成されました。手術後、彼女は 2 週間病院で過ごし、3 か月間自宅でベッドで過ごしました。膣のエクササイズの助けを借りて、少しずつ管が拡張されました。
それでも、最初の性的関係は痛みを伴い、痛みが去った後も感情面はまだ 100% 回復していませんでした。それには十分な理由があるのです。 「何年もの間、私は安定した関係を築くことができませんでした。私は怒り、罪悪感、そして恥ずかしさを感じました。私はうつ病、不安症、パニック発作に苦しんでいました。」
さらなるサポート
「私は自分の状態を秘密にしたかったのですが、母が親戚に話していました。人々はあなたに同情するので、最高の経験ではありませんでした。誰にも同情してほしくないのです。私は死なない、危険にもさらされていない。人々の敬虔な視線が私を悲しくさせます」と彼女は言います。
ジョアンナさんはまた、同じ症状を持つ女性のための支援グループを作ることが重要だとも言う。結局のところ、これらの患者は通常、この問題について隠すため、話すことを恥じているからだ。 「こういったことについて話せるのはとても自由な気持ちです。私は地獄を行ったり来たりしてきたので、この症候群に苦しむすべての女性を助けたいと思っています。私はその状態が引き起こす可能性のある問題を知っています。多くの女性がこれが原因で自殺しています」と彼は説明します。
ジョアンナは将来について、本当に母親になりたいし、子供を産むことができないことはわかっているが、彼女自身も言っているように、「母親は産むものではなく、産むものである」と語ります。したがって、彼女はいつか養子を迎えることを考えています。
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